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三峡大学学子调研：“暖星护航”暑期社会实践团队-孤独星球，因爱重生

作者：邹文君 肖颖颖 来源：三峡大学
习近平总书记在党的二十大报告中强调：“完善志愿服务制度和工作体系。”三峡大学基础医学院暑期社会实践团队“暖星护航”队聚焦弘扬“奉献、友爱、互助、进步”的志愿精神，在宜昌市开展了以“儿童自闭症的家长社会支持系统”为课题的实践调研，继续以实际行动书写新时代的雷锋故事，并于8月14日开展了试调研活动，为后续的实践材料做好更有丰度、更有广度、更有内涵的调研做准备。
 
|北冥有鲸孤海鸣，远星有客随光行
1992年人类观察到一条鲸鱼，由于发声频率与正常鲸鱼不同，其他鲸鱼听不到它的呐喊，意味着它无法与同类交流。因此，它被视为“世界上最孤独的鲸鱼”。
 
而人类世界，同样有这么一群人，不聋，却对声音充耳不闻；不盲，却对周围视而不见；不哑，却不知该如何开口说话，他们被叫作“孤独的天使”，被比喻为“来自星星的孩子”，往往也被诊断患有自闭症谱系障碍。
 
自闭症谱系障碍，是一种神经发育障碍，被认为是一种在社交和沟通方面存在不同程度的障碍困难，在活动和行为方面也具有非典型的模式（如难以适应活动转换，重复的刻板行为等）。与常规疾病不同，自闭症目前无法被证实可以治愈，只能通过干预进行改善。
 针对如此复杂多样的一个人群，需要全社会的接纳和关心。而针对自闭症儿童普遍存在的社会沟通与交往、刻板行为和兴趣两大核心障碍，我们需要动员社会资源进行关爱和支持。
 
|探访医亲试调研，询策听情启新篇
实践团队来到湖北省残疾儿童康复救助项目定点机构、宜昌市关爱单亲家庭协会爱心实践基地——宜昌市仁和医院儿童保健科，开展“试调研”，调研采访了一名长期坚守陪伴自闭症儿童的临床医师与一名自闭症儿童的家长，询问相关信息及政策，倾听家长对于支持系统的需求，以此来不断完善问卷丰富度及信度。
在医道漫漫二十载，王医生深耕自闭症干预领域，一腔热忱融入其中。她指出，国内对自闭症儿童的关怀虽已有政策扶持和家庭补贴，然而，由于传统观念仍然将“晚学说话”误解为聪明，甚至缺乏专业知识背景的的家长往往无法将此行为与自闭症联系起来，往往无法及时就医。于是，当孩子呈现出“社交沟通障碍”、“刻板行为”等症状时，才会匆忙就医，却耽误了干预的最佳时机。
更为深刻的问题在于，由于自闭症干预恢复的复杂性、专业人才相对缺乏、资金与资源限制和社会关注度相对较低等现状，康复机构寥寥可数。即便有政策补贴，长期的康复过程也使得家庭背负沉重的经济负担，有限的经济状况使得普通家庭只得退出康复计划，从而引发从业人员的减薪和职业流动，从业人员的减少又会导致康复机构的成本增加，最终导致恶性循环。
王医生呼吁，自闭症儿童的康复之路需要全社会的广泛支持。从医护人员的耐心与专业，到家长的理解与陪伴，再到社会大众的关切和支持，每一个环节都彼此相融、纽带紧扣。“行路艰难，却比止步要强。路途虽遥远，一步步走下去永远比原地徘徊更为珍贵。”
 
随后，实践团队的成员们与一位自闭症儿童的母亲展开了一次深入的访谈，倾听她的心声。这位母亲，承载着无尽的爱和坚韧，是她孩子的引路人。这位母亲从亲历中，讲述了一个自闭症儿童的父母最深切的感受，为调研小组的实践提供了更细腻的视角，也为自闭症儿童的家长社会支持系统的优化整合提供了方向。
“如果用几个词来形容我们的家庭经历，”母亲说道，“那便是：负罪感、欺骗、绝望和力量。”
 
她讲到，在传统的观念领域里，自闭症更可能被认为是父母对孩子造成了心里伤害，特别是心理分析学奉行“所有问题都是母亲问题”这一传统，用各种信口开河的理论把无辜的母亲推到审判台上。
自闭症无法被治愈，但作为家人，父母永远相信奇迹会到来。他们到处寻找治病方法，每一种可能都肯尝试。那些骗子有的温情脉脉，有的颇具威望，有的背后跟着大批信徒。父母不在乎钱，只求治病，可是在各种跳大神之后，小孩的年龄越来越大，病没有好，后悔到无路可退，不得不加入信徒的队伍自我欺骗……这也便是绝望的故事。
 
正如绝望前的欺骗，信仰的力量永远让父母看到前方有光，即便生活中会充斥各种矛盾与冲突，但是爱的力量永恒的围绕在这个家庭中。“每个人的人生，都是一段旅途，无论成功与否，都有着属于自己的故事，我们所经历的种种，或许正在让故事更跌宕起伏。”
 
|结语
在试调研阶段，团队成员对当下的相关政策体系有了更深的了解，并且发现目前的自闭症儿童医疗系统的需求及家长对社会支持系统的迫切需求，同时也意识到构建自闭症儿童的家长社会支持系统更需要提升其社会关注度。这些发现进一步激发了团队成员对于构建一个更加完善、关爱和包容的自闭症儿童家长社会支持系统的使命感和责任感。
这个充满感悟和情感的采访，为我们揭开了自闭症家庭背后的真实故事，仿佛一幅映照着人性光辉的画卷。在孤独星球上，这些家庭在爱的滋润下，绽放出无限的温暖和坚韧，成为彼此的避风港湾，让我们感受到人与人之间最纯粹的情感交流。在这个瞬息万变的世界里，让我们怀揣着爱和希望，一同前行，创造出更多感人至深的故事，让每一个“孤独星球”都因爱而重生，绽放出绚烂的光芒，而如何构建家长社会支持体系，也便更加发人深思。
责任编辑：周云 发布日期：2023-08-17 关注：
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